Padres de un hijo o hija con diabetes tipo 1. ¿Cómo llevar esta situación?

La maravillosa bendición de tener un hijo o una hija es uno de los más grandes regalos de la vida. Un pequeñito que viene al mundo, frágil e indefenso, confía en que los cuidados que recibió en el vientre materno, con calor, comida, refugio y mucho cariño, continuarán cuando nazca. No hay duda, que sus padres o tutores le entregarán lo mejor de ellos y con gran amor y responsabilidad le darán cuidados, protección y lo prepararán para que tenga un vida feliz y prometedora.

El bebé crecerá, se hará niño/a y luego adolescente. Y en algún momento de este tiempo, por alguna razón que la ciencia aun no ha podido explicar, el 1% de ellos podrían desarrollar Diabetes tipo 1.  Pero ¿qué es esta enfermedad?  “La diabetes tipo 1 ocurre cuando el sistema inmunitario que combate las infecciones ataca y destruye las células beta del páncreas que son las que producen la insulina. Los científicos piensan que la diabetes tipo 1 es causada por genes y factores ambientales, como los virus, que pueden desencadenar la enfermedad”. Lo lamentable de estos casos es que una vez que debutan no hay vuelta atrás pues es una enfermedad crónica y acompañará a quién la padece el resto de su vida.

Para un padre o madre saber que su hijo o hija tienen una enfermedad es muy doloroso y más aún cuando saben que será de por vida. Lo pude vivir con mis padres cuando a los 10 años de edad el médico nos informó que yo tenía diabetes tipo 1. Vivíamos en Arica. En ese momento yo era pequeña pero con los años entendí que su gran temor era, primero, saber si yo iba a estar bien y si me iba a recuperar. El momento en sí era muy doloroso pues tenían que internarme por once días y porque todo lo que involucraba el tratamiento era nuevo y tanto las inyecciones como los controles de glicemia los asustaban por no saber cómo hacerlos y tampoco sabían cómo iba yo a reaccionar. Finalmente, por no saber si podría sola con todo esto que me acompañaría el resto de la vida.

Siempre agradecí que por difícil que resultara lo de mi diabetes mis padres nunca me hicieron sentir que esto fuera un drama ni algo muy complejo de llevar. Por el contrario, me dieron confianza de que yo iba a poder, que era parte de la vida que me había tocado y que me apoyarían en todo para que fuera posible para estar bien.  De todas manera no fue fácil, yo era pequeña y empezar a usar inyecciones todos los días, tener comidas especiales,  medidas y cada dos horas, era un cambio no menor. De regreso a casa mis papás habían hablado con mis hermanas, la mayor podía entender mejor y la chiquitita no tanto pues tenía sólo 6 años, pero igual se le explicó. Al segundo día de haber llegado, tuve mi primer hipoglicemia en casa y mi mamá llamó inmediatamente al médico pues yo estaba muy pálida, con taquicardia y decaída.  De este modo, fuimos conociendo los síntomas y las situaciones posibles que se nos iban a presentando y aprendiendo en la medida que ocurrían. Mi mamá coordinó la alimentación y de alguna manera de ahí en adelante todos empezamos a comer más sano. En esos años sólo existía la guía del médico para el tratamiento de la diabetes y no se realizaba una preparación especial ni para los padres ni para el niño/a o adolescente como tampoco existía mucha información a mano y menos en regiones lejos de Santiago.

Hoy en día existen más facilidades y opciones para el tratamiento de la diabetes tipo 1. Hay mucha información en las redes y está la posibilidad de acceder a ella. Por otro lado existen grandes avances científicos en medicamentos y tratamientos que ayudan y facilitan un mejor control. Hay nuevos tipos de insulinas, nuevos modelos de bombas de insulina,  máquinas y sensores para medir la glicemia, entre otros. Existe un mayor número de médicos especialistas y enfermeras. Otro punto fundamental es que en Chile el acceso al tratamiento no está restringido a los que cuentan con recursos pues el AUGE entrega a los inscritos, ya sea en Fonasa o en Isapre, los medicamentos e insumos de la diabetes tipo 1 y 2. La ley Ricarte Soto apoya el tratamiento con la entrega de la bomba de insulina más todos los insumos que se ocupan mensualmente.

Los padres o tutores siempre estarán pendientes de sus hijos y es muy comprensible que se preocuparán más de aquellos que tienen alguna enfermedad dado que naturalmente requerirán de más cuidados. Hay papás aprehensivos a pesar de que sus hijos sean totalmente sanos y es natural que lo sean aún más si se presenta una diabetes. Entonces, ¿qué o quién los puede ayudar en este camino para que no sea tan duro de recorrer? Desde un lugar muy respetuoso les puedo compartir algunas recomendaciones de las conversaciones tenidas con padres de hijos/as con diabetes tipo 1:

1. Busquen un médico con el que los padres y el hijo/a se sientan cómodos y en confianza. Que éste sea claro y especifico en todas las indicaciones del tratamiento y a quién puedan llamar en caso de emergencia.
2. Infórmense en internet pues hay mucha información de todo lo relacionado a la diabetes tipo 1: tratamiento, medicamentos, alimentación, últimos avances de la medicina, calidad de vida, riesgos y posibilidades. También es recomendable que conozcan cómo funcionan los beneficios del AUGE y de la Ley Ricarte Soto en Chile. Ambos consideran a las personas inscritas en Isapre y Fonasa.
3. Traten a su hijo/a con amor y no con lástima. Si bien es cierto que desde muy joven le ha tocado un desafío importante. No es el único en el mundo y los tiene a ustedes. Ahora se necesita de su valor y decisión. Recuerden que esa fortaleza hará de su hijo una persona especial y fortalecida.
4. No deben existir culpas aunque su niño/a haya tenido sobrepeso o por otra causa. Las razones de la diabetes tipo 1 no son ciertas por lo que no era algo posible de evitar pues es una enfermedad autoinmune.
5. Lloren, desahóguense y si tienen rabia será bueno sacar afuera todas las emociones. Háganlo en un espacio protegido para ustedes. Hace bien, les ayudará a sentirse más aliviados y a recobrar energías para salir adelante.
6. No existen padres perfectos ni hijos perfectos. Tengan presente que todo lo que están haciendo es con mucho amor y trabajo y su hijo se los va a agradecer.
7. La responsabilidad de apoyar a su hijo/a es compartida. Vayan juntos o alternen las visitas al médico. En general el objetivo será que ambos sean capaces de aplicar el tratamiento y estar de acuerdo en cómo van a apoyar y a asistir a su hijo o hija. Si los padres están separados ambos deberán saber del tratamiento de la diabetes de su hijo/a por lo que requerirán una buena coordinación.
8. Conversen en familia de manera abierta con todos los que viven en ese hogar. Será bueno que todos colaboren en el tratamiento, verlo como algo natural para todos. Por ejemplo, cuando se compra bebidas que siempre venga una sin azúcar o que sepan darle azúcar si se presenta una hipoglicemia. Esto ayudará a dar tranquilidad al hijo como a los padres.
9. Los niños se acostumbran mejor a los cambios que los adultos. Incorporar hábitos resulta más fácil de realizar cuando se es más joven pues están en la edad de formación.
10. La diabetes requiere un sistema de vida saludable y tiene un lado muy positivo pues focalizará al círculo familiar a llevar una vida sana y con buenas prácticas de alimentación. La colaboración de todos será de gran ayuda.
11. Es bueno tener apoyo emocional y técnico de un profesional, como una enfermera, nutricionista y coach o psicóloga, tanto para los padres como para el hijo. Esto con el fin de revisar y cuidar que el tratamiento se esté aplicando correctamente y velar por la estabilidad emocional del hijo/a diabético/a y de los padres.
12. Entreguen confianza en el hacer de su hijo/a de manera progresiva. Así en la medida que el hijo/a vaya aprendiendo y esté preparado pueda manejarse solo, como tomarse una glicemia o colocarse la insulina, entre otros, le permitirá ganar independencia y  confianza en la ejecución de su tratamiento.

No existen recetas ni una pauta para seguir por los padres o tutores cuando un hijo o hija debuta con diabetes tipo 1. Si bien dependerá de cada caso, cada familia y cada hijo o hija. En general, podemos decir que es necesario estar bien informados, solicitar apoyo de especialistas, aceptar la situación y mirarla de manera positiva pues es posible de tratar y tener una vida con todas las posibilidades que existen. En la actualidad contamos con excelentes medicamentos y sistemas para hacer que un diabético viva una vida prácticamente normal. Está en nosotros el cómo tomamos esta situación y cómo le transmitimos a nuestro hijo o hija la mejor manera de llevarla. Estamos consientes que no es fácil pero, a su vez, sabemos que es posible tener una buena calidad de vida y eso ya es una tremenda oportunidad. La decisión está en cada persona que vive un caso así, pues todos los días decidimos cómo queremos vivir nuestra vida y esto involucra el trabajo, el amor y la fortaleza que vamos a tener para sacar adelante nuestros desafíos y objetivos como también para agradecer y disfrutar las alegrías y oportunidades recibidas.

Bendiciones a todos los padres o tutores que con un amor infinito se esmeran por sus hijos e hijas.

Un abrazo

Carolina Miranda Rey